Un debate abierto sobre el espectro, los niveles de apoyo y el llamado «autismo profundo»
Hay algo curioso en la palabra espectro. La utilizamos para expresar que el autismo puede manifestarse de maneras extraordinariamente diferentes, pero después intentamos dividir ese espectro en categorías que nos permitan comprenderlo, investigarlo y organizar los apoyos que necesitan las personas.
Y ahí comienza el problema.
Porque cuanto más aprendemos sobre el autismo, más evidente resulta su heterogeneidad. Existen personas autistas que necesitan asistencia durante toda su vida y otras que viven de manera independiente. Algunas presentan una discapacidad intelectual significativa y otras tienen capacidades cognitivas muy elevadas. Algunas utilizan muy poco lenguaje y otras poseen un lenguaje extraordinariamente desarrollado. También existen personas que han aprendido a compensar muchas de sus dificultades hasta hacerlas poco visibles para los demás.
¿Tiene sentido que todas estas realidades estén comprendidas bajo una misma categoría? La respuesta no es sencilla. Y precisamente por eso existe actualmente un debate científico, clínico y social sobre cómo debería clasificarse el autismo y cómo deberían describirse las enormes diferencias existentes dentro del espectro.
No estamos ante cuatro posiciones perfectamente delimitadas. Existen desacuerdos dentro de cada una, posiciones intermedias y personas que comparten algunos argumentos de una corriente y rechazan otros. Pero podemos identificar cuatro grandes perspectivas que ayudan a entender el debate.
1. La búsqueda de una categoría para las necesidades más intensas
Una de las propuestas que más atención está recibiendo es la de utilizar el término «autismo profundo» (profound autism) para identificar a un grupo de personas autistas con necesidades de apoyo extraordinariamente elevadas.
La idea procede de la Lancet Commissio on the Future of Care and Clinical Research in Autism, que en 2021 propuso utilizar este término para llamar la atención sobre personas que requieren cuidados y supervisión continuos y que han estado infrarrepresentadas en buena parte de la investigación sobre autismo.
El objetivo principal de esta perspectiva no sería necesariamente dividir el autismo en «autismos distintos», sino hacer visible dentro de la investigación y de las políticas públicas a un grupo cuyas necesidades pueden quedar ocultas dentro de una categoría extraordinariamente amplia.
La cuestión resulta especialmente relevante porque gran parte de la investigación contemporánea se ha realizado con personas que poseen lenguaje desarrollado y capacidades cognitivas relativamente elevadas. Si las personas con necesidades más intensas están insuficientemente representadas en los estudios, los resultados obtenidos podrían no describir adecuadamente sus necesidades.
Esta preocupación continúa presente en 2026. Un estudio Delphi publicado en junio de este año reunió a investigadores, profesionales, cuidadores y personas autistas para intentar establecer una definición de investigación consensuada de profound autism. Tras dos rondas de evaluación, el 76 % de los participantes apoyó una definición que incluye un funcionamiento adaptativo muy inferior al esperado para la edad, necesidad de supervisión adulta para la seguridad y el bienestar, diagnóstico de autismo y capacidades cognitivas gravemente afectadas —CI inferior a 50— y/o una comunicación verbal muy limitada.
Esto no significa, sin embargo, que exista ya una nueva categoría diagnóstica universalmente aceptada. Precisamente ahí reside parte del debate.
2. La crítica a la expansión del diagnóstico
En el extremo opuesto encontramos a investigadores y clínicos que cuestionan hasta qué punto el concepto actual de autismo se ha ampliado.
Su pregunta podría formularse así:
El DSM-5 agrupó bajo el trastorno del espectro autista diagnósticos que anteriormente se encontraban diferenciados, entre ellos el síndrome de Asperger. Al mismo tiempo, el concepto de autismo ha llegado a abarcar perfiles muy diferentes de los que tradicionalmente habían protagonizado la investigación. Para algunos investigadores, esta expansión merece una revisión crítica.¿Hemos hecho tan amplio el espectro que el diagnóstico está perdiendo parte de su especificidad?
Se plantean cuestiones como el diagnóstico diferencial, la fiabilidad de las evaluaciones y la posibilidad de que algunas características sociales presentes en otras condiciones —o incluso dentro de la variabilidad humana normal— sean interpretadas como manifestaciones de autismo.
Un trabajo publicado en 2026 (Diagnostic inflation in autism spectrum disorder: an epistemological and methodological reappraisal, 6 de julio de 2026, revista Frontiers in Psychiatry), por ejemplo, ha planteado explícitamente el problema de la llamada inflación diagnóstica y cuestionado si la expansión del concepto puede estar reduciendo su especificidad. Al mismo tiempo, reconoce una paradoja importante: la expansión diagnóstica también ha permitido identificar a personas que anteriormente eran ignoradas, entre ellas mujeres adultas y personas con altas capacidades cognitivas.
Y aquí aparece una dificultad que no debería perderse de vista. Criticar la expansión del diagnóstico no implica necesariamente negar la existencia del autismo en personas con necesidades de apoyo aparentemente menores. La cuestión que plantea esta corriente es dónde debería situarse el límite del concepto y cómo podemos mantener una buena precisión diagnóstica.
3. La perspectiva de la neurodiversidad
Existe también una crítica diferente a la fragmentación del espectro, procedente en buena medida del movimiento de la neurodiversidad y de personas autistas, especialmente aquellas que han experimentado directamente las consecuencias de los diagnósticos tardíos o de haber pasado inadvertidas durante años.
Desde esta perspectiva, dividir el autismo en nuevas categorías puede resultar problemático. No necesariamente porque las diferencias de necesidades no sean reales —nadie necesita negar esas diferencias—, sino porque una nueva clasificación puede terminar creando una jerarquía entre personas autistas.
También existe preocupación por las consecuencias prácticas. Si determinados perfiles comienzan a ser considerados «menos autistas» o quedan fuera de determinadas categorías, ¿podrían perderse adaptaciones, servicios o reconocimiento de sus necesidades?
Y existe otra cuestión más profunda. El diagnóstico no es únicamente una herramienta administrativa. Para muchas personas, descubrir que son autistas proporciona un marco para comprender experiencias que anteriormente parecían inexplicables. Una persona que durante años había interpretado sus dificultades como defectos personales puede encontrar en el diagnóstico una explicación diferente:
Quizá no estaba fallando en ser una persona normal. Quizá estaba intentando desenvolverse en un entorno que no estaba diseñado para mi manera de procesar el mundo.
Por eso, algunas voces temen que determinadas formas de reclasificación terminen invisibilizando precisamente a personas cuyas dificultades son menos evidentes.
Pero conviene hacer aquí una precisión: el paradigma de la neurodiversidad tampoco constituye una posición única y homogénea. Dentro de él existen debates importantes sobre diagnóstico, discapacidad, necesidades de apoyo y clasificación.
No existe, por tanto, una frontera sencilla entre «la comunidad autista» y «la ciencia».
Muchas personas autistas participan activamente en la investigación, y muchos investigadores y profesionales defienden simultáneamente la utilidad clínica del diagnóstico y los principios de la neurodiversidad. El debate es bastante más complejo que dos grupos enfrentados.
4. ¿Y si el problema está en las categorías?
Existe una cuarta perspectiva que quizá resulte especialmente interesante. Podríamos llamarla enfoque dimensional o funcional.
No parte necesariamente de la necesidad de conservar exactamente las categorías actuales ni de crear otras nuevas. Parte de una pregunta diferente:
¿Estamos intentando utilizar una sola clasificación para describir demasiadas cosas diferentes?
Porque una cosa es el diagnóstico de autismo.
Otra es la capacidad intelectual.
Otra, el lenguaje.
Otra, el funcionamiento adaptativo.
Otra, la autonomía.
Otra, las necesidades de apoyo.
Y otra muy distinta es la cantidad de esfuerzo que necesita una persona para desenvolverse en determinadas situaciones.
El sistema actual de niveles de apoyo intenta proporcionar una descripción clínica de las necesidades. El DSM-5-TR distingue tres niveles, desde «requiere apoyo» hasta «requiere apoyo muy sustancial». Pero esos niveles no constituyen una medida global de la persona.
De hecho, las investigaciones han señalado que factores como la discapacidad intelectual, el lenguaje, las habilidades adaptativas y otras condiciones coexistentes pueden influir enormemente en el funcionamiento cotidiano y no quedan perfectamente representados mediante una única escala de gravedad.
Desde esta perspectiva, quizá sea más útil preguntarnos qué necesita una persona concreta y en qué circunstancias, en lugar de intentar encontrar una etiqueta que resuma toda su realidad.
Y esto tiene una consecuencia importante: dos personas con el mismo diagnóstico pueden necesitar cosas muy diferentes.
El problema de llamar «alto funcionamiento» a alguien
Todo este debate ayuda también a entender por qué expresiones como «autismo de alto funcionamiento» pueden resultar problemáticas. No porque describan necesariamente una intención negativa. El problema está en lo que pueden sugerir.
«Alto funcionamiento» parece convertir la capacidad observable en una medida global de necesidad. Pero una persona puede poseer una gran capacidad intelectual y necesitar apoyos significativos en determinados ámbitos. Puede hablar perfectamente y experimentar dificultades profundas en otras áreas. Puede vivir de manera independiente y, al mismo tiempo, necesitar adaptaciones concretas. Puede haber desarrollado estrategias extraordinariamente eficaces de compensación y pagar un coste considerable por utilizarlas. En otras palabras: capacidad y necesidad no son polos opuestos. Una persona puede ser extraordinariamente capaz y necesitar ayuda. Y también puede necesitar mucha ayuda en unas áreas y ninguna en otras.
Quizá por eso sea más útil hablar de necesidades de apoyo concretas que intentar resumir a una persona entera mediante expresiones como «alto» o «bajo funcionamiento».
Un debate que todavía no ha terminado
Y quizá lo más importante de todo sea recordar que este debate sigue abierto. En 2026 estamos asistiendo a nuevos intentos de definir grupos dentro del espectro, a críticas sobre la expansión diagnóstica y a discusiones sobre la relación entre el modelo médico, la neurodiversidad y las necesidades de apoyo.
La propuesta de profound autism, por ejemplo, continúa siendo objeto de investigación y discusión. El hecho de que recientemente se haya intentado construir una definición mediante consenso Delphi muestra precisamente que ni siquiera sus propios criterios están completamente cerrados.
Y esto es importante porque las clasificaciones científicas no son verdades eternas. Son herramientas. Intentan representar una realidad extraordinariamente compleja de una manera que permita investigar, diagnosticar y organizar recursos.
Pero una herramienta puede perfeccionarse.
Puede quedarse pequeña.
Puede dividir demasiado.
Puede dividir demasiado poco.
O puede resultar adecuada para una finalidad y poco útil para otra.
Quizá la pregunta no sea «¿qué nivel de autismo tienes?»
Tal vez una de las consecuencias más interesantes de este debate sea que nos obliga a cambiar ligeramente la pregunta.
En lugar de preguntarnos únicamente: ¿En qué nivel está esta persona? podríamos preguntar:
¿Qué características presenta?
¿Qué capacidades posee?
¿Qué dificultades experimenta?
¿Qué estrategias utiliza para compensarlas?
¿Qué apoyos necesita?
¿En qué contextos los necesita?
¿Cómo cambia todo ello a lo largo de su vida?
Esto no significa que las clasificaciones carezcan de utilidad. La investigación necesita categorías. Los sistemas sanitarios necesitan criterios. Las administraciones necesitan establecer quién puede acceder a determinados recursos. Pero quizá debamos recordar que la categoría no es la persona. El diagnóstico es un instrumento para comprender una realidad, no la realidad completa.
Y aquí quizá podamos recuperar una frase que encaja especialmente bien con todo lo que hemos venido explorando en ForoDivergentes y que cada vez tengo más presente:
Cada vez que la ciencia ha intentado simplificar la inteligencia, la realidad ha respondido mostrándose todavía más compleja.
Con el autismo podría estar ocurriendo algo parecido. Cuanto más aprendemos sobre el espectro, más difícil resulta describirlo mediante una sola dimensión.
Quizá no necesitemos decidir definitivamente entre cuatro modelos. Quizá necesitemos aprender a utilizar varios niveles de descripción simultáneamente. Una clasificación para investigar. Otra información para comprender las necesidades. Una descripción funcional para organizar apoyos. Y, por encima de todo, suficiente espacio para que la persona no quede reducida a ninguna de ellas.
Porque el verdadero desafío no consiste únicamente en encontrar mejores palabras para clasificar el autismo. Consiste en conseguir que nuestras palabras nos permitan ver a las personas que hay detrás de las categorías.